Miércoles, 08 de Marzo de 2023

Actualizada Miércoles, 08 de Marzo de 2023 a las 10:11:40 horas

Mari Ángeles Andrés León trabajaba en una asociación para enfermos del riñón y tiene Neuroma de Morton, una enfermedad rara. Cuando estaba sentada o acostada se le levantaban los pies y tenía los nervios “fatal”. Era quedarse en casa u operarse y continuar con su vida. Le dijeron que en 6 meses se recuperaba. Aunque el proceso se complicó. La operan de ambos pies y “no lo encuentran, entonces intentan escarbar hasta que le rompen los metatarsianos, los huesos largos del pie que conectan el tobillo con los dedos y le pusieron tornillos que rechaza. 

Pasan los seis meses y no puede andar, tiene los mismos dolores o más. Intentan operar otra vez, pero no encuentran nada. Y acaba con más tornillos. Tiene mucho dolor y se encuentra “sin estabilidad”. Tiene otro neuroma y la vuelven a intervenir. “No creo que lo encontraran porque sigo teniéndolo. Me destrozaron el pie, inutilizado, no tengo plantar y me caía”, narra en una entrevista con El Pueblo. 

“Para poder moverme tenía que hacerlo con una silla a la que le puse ruedas. Hacía la comida y las cosas de casa”, se negaba a estar postrada en una cama. En otra operación coge un virus de quirófano que afecta al coxis y a la cadera. Tuvo que cambiar el colchón, el sofá… todo adaptado a esos dolores. Ha andado gracias a la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas -Enfermedades Raras- (ADEN). Anda con el talón, tiene espolón y fascitis plantar. “Empecé con la rehabilitación, me apunté a la escuela de espalda. El primer día que llegué a la mitad de la calle Real fue un logro, cuando llegué a Zara igual. Las cuestas las subía de espaldas”, relata. Se ha roto los dedos del pie porque se cae. Se rompió la terminación del coxis, pero ha aprendido, avanzado, aunque todavía hay veces que si se despista se cae. 

Cuando llegó a la unidad de pie con siete operaciones le dijeron que estaba todo destrozado

“Los pies son el motor del cuerpo, te afecta a todo el sistema nervioso, tengo hernias. Ceuta no está adaptada”, cuenta. Su marido es médico y ella enfermera. Tiene una prima podóloga en Madrid y lo habló también con un neurólogo, “me dijeron que era de los nervios. Me dijo que tenía una máquina, ahí vio que la carga de dolor era superior a lo máximo que tiene que tener”. Y le dijo que era Neuroma de Morton. 

Le dijeron que fuera a Sevilla, pero aquí en Ceuta dijeron que “no, que me lo hacían aquí con un médico de Málaga”. Ella pensó que era mejor para su familia, para evitar desplazarse. Pero ahí fue cuando lo intentaron con la primera cirugía, “y en vez de enviarme a una unidad de pie, fue todo lo que he contado previamente”. Cuando llegó a esa unidad, con siete operaciones, le dijeron que estaba todo destrozado. Estuvo mucho tiempo con vendas de ligasano -que consigue gracias a que tiene contactos y ha luchado mucho-, pero en Ceuta tampoco “tenemos zapatos especiales. Tienen el típico cuando sales de operación, para adaptación a vendaje no hay. Me tenía que ir a Jerez”. 

Fue en Jerez cuando le preguntó un médico que si quería servir para estudios a los jóvenes que empezaban a estudiar para ver los nervios. Dijo que sí para ayudar. De hecho, intentaron operarla ellos, para calmar los dolores. “Algún dedo me lo han bajado, pero no pudieron hacer nada”, dice.

Ha tenido que luchar con abogados, “yo quería que no volviera a pasar. Si pasa algo y has visto que has cometido un error y hay una unidad especializada para esas cosas, derívala. He tenido siete operaciones, te limita, tienes que adaptar la casa, también cambié mi coche”. Andrés León no quería dejar de trabajar, pero la inhabilitaron, “trabajaba con enfermos, hice trampas con vendajes, pero descalza no pude”. 

Explica que se ducha con unas esponjas, aunque ha estado mucho tiempo con una silla dentro de la bañera. Ahora se ha puesto un agarrador, todo adaptado. En Ceuta no hay más personas con exactamente esa enfermedad, según la enfermera. Pero ADEN ha sido también un respiro, un alivio. En el ánimo, “aquí hacemos una fiesta, participamos en todo. Nos hacen ver que todos somos iguales. Cada uno en su medida, pero todos podemos hacer cosas. Tienes días malos y peores, hay días que te duele todo”. Pero Mari Ángeles tiene una norma, “me levanto y me pinto los labios. No puedo pasar por un espejo sin ver los morritos pintados”. 

“Que acudan a asociaciones, allí te informan, ayudan y son las que mejor te orientan”

Sobre la ayuda psicológica, ella estuvo en un proceso en el que tenía que aceptar la enfermedad, “que me habían dejado sin trabajo, inutilizada, me veía joven y veía que no servía para nada. Aceptar todo eso me ha costado un montón. Aunque eres tú. La terapia es media hora a la semana, pero primero empiezas tú”. 

Reconoce que es afortunada, “hay personas que no se pueden ir como yo a Jerez, ni conseguir bandas del hospital, pero aquí no hay ni siquiera pagando. Zapatos solo tiene Charol los de 24 horas. Para unos zapatos adaptados te tienes que ir fuera”. Otra odisea es la plantilla, ha ido a siete podólogos, pero necesita un tejido muy blando que no lo tienen, “además que duran 20 días, son de memoria”.  

Andrés León: “Hay gente que espera las ayudas, pero no es fácil, hay que tener informes, etc.”. Una de las cosas que tienen las enfermedades raras es que son muy invisibles. Son muchos especialistas y todo se debe justificar. De hecho, tenía que renovar su carnet de discapacidad hace ocho meses. Ha cambiado 4 veces la cita porque “no tiene informes. Uno se va, otra viene y le tiene que hacer otra vez pruebas, un montón de pruebas que también son malas porque tienen radiactivos”. Además, en el Hospital Universitario de Ceuta “no hay reumatólogo”. 

Fuerte, empoderada, en una lucha constante, aconseja a la gente que padezca una enfermedad rara que “acuda a asociaciones, allí te informan, te ayudan y son las que mejor te pueden orientar en cuanto a médicos, papeleo… Ellas ya llevan un trabajo de mucha gente”. Sus logros se los debe a ADEN, pero pide a una ciudad autónoma con carencias que pongan más especialistas, más profesionales, “que adapten la Ciudad. Que se sensibilicen y no esperen a tener alguien cercano. No es empatía, es obligación. Ha nacido así y tiene derecho a andar como tú”. 

Esta es la opinión de los lectores, no la de este medio.

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